查理加尔悲惨遭遇的破坏性条件是11个月大的失败与线粒体DNA耗竭综合症作斗争

日期:2019-01-05 07:17:03 作者:仓汾 阅读:

<p>在他的生命支持被关闭后,小查理加尔失去了他的生命斗争</p><p> 11个月大的查理的父母一直在努力将他们的儿子送到美国进行实验性治疗</p><p>但英国法院拒绝批准,理由是它会延长他的痛苦而没有任何现实的帮助</p><p>星期一,康妮耶茨和克里斯加尔放弃了他们的法律斗争,昨天这位勇敢的年轻人与父母在他身边失去了与生命的斗争</p><p>查理被诊断出患有罕见的遗传病变线粒体耗竭,导致进行性肌肉无力和脑损伤</p><p>这种综合症在婴儿和幼儿中几乎总是致命的,尽管一些患者已经进入青少年时期</p><p>它是由一个基因突变引起的,并且在婴儿一岁之前就会出现症状</p><p>查理出生于2016年8月4日,是一个健康的体重和“完全健康的婴儿”</p><p>但就在他出生一个月后,查理的父母注意到他正在努力抬起头,无法支撑自己以及同龄的其他婴儿</p><p>大奥蒙德街的医务人员诊断他患有遗传性疾病,婴儿期发病的脑肌病,线粒体DNA耗竭综合征(MDDS)</p><p>毁灭性的诊断意味着查理患有肌肉无力和脑损伤</p><p>它还可能导致思维放缓,身体运动,听力受损和癫痫发作减少</p><p>其他症状包括血糖水平问题,持续性呕吐以及婴儿出生后第一年未能茁壮成长</p><p>目前还没有治愈这种综合症的方法</p><p>查理的父母随后争取被允许带着他们的孩子回家去死,但是一位法官在7月27日星期四裁定对婴儿最后几天的临终关怀是查理的最佳利益</p><p>在一个情绪化的声明中,她补充说:“我们感谢GOSH</p><p>我们非常爱Charlie</p><p>我们的儿子是一个战士</p><p>他的遗产永远不会死</p><p>他的精神永远存在</p><p>”查理的父亲克里斯补充说:“简而言之,这是一个甜蜜,华丽,无辜的小男孩,他出生时患有罕见的疾病,真正有生命的机会和一个非常爱他的家庭 - 这就是为什么我们为他而奋斗</p><p>“甜蜜的宝贝</p><p>睡觉我们漂亮的小男孩</p><p>查理马修威廉加尔</p><p>我们的英雄</p><p>“GoFundMe呼吁支付他在美国的待遇,